Contact met lotgenoten is handig en fijn

Als u een bepaalde aandoening of ziekte heeft, is het fijn om te weten dat u niet de enige bent. Met lotgenoten kunt u ervaringen delen en tips uitwisselen. Dat geldt ook voor mantelzorgers. Waar vindt u lotgenoten?

Bij lotgenotencontact wisselen patiënten die dezelfde aandoening hebben, informatie en ervaringen uit. Ze steunen elkaar en leren van elkaar. Met veel vragen kunnen lotgenoten heel goed bij elkaar terecht. Hoe gaat u om met uw aandoening? Met welke artsen hebben anderen goede ervaringen? Heeft fysiotherapie zin? Is er bepaalde voeding die helpt? Kunt u op vakantie als u niet fit bent?

Lotgenotencontact: wat heb ik eraan?

Lotgenoten vinden het vaak erg fijn om contact met elkaar te hebben. Patiënten die contact hebben met lotgenoten zijn vaak minder angstig. Ze hebben minder stress en minder last van depressieve gedachten dan zonder contact met lotgenoten. Ze voelen zich emotioneel gesteund en doen hun voordeel met de praktische tips van anderen. Ook vinden ze dat de kwaliteit van hun leven erdoor verbetert. Dat hebben onderzoeken laten zien. Lotgenotencontact heeft dus een positief effect.

De patiëntenvereniging

Waar vindt u lotgenoten? Bij de meeste ziektes en aandoeningen hebben patiënten zich verenigd in een patiëntenvereniging. Een patiëntenvereniging maakt het mogelijk voor patiënten en hun naasten om op een gemakkelijke manier met elkaar in contact komen. Online of door elkaar te ontmoeten, zoals bij vergaderingen, clubdagen, koffieochtenden, wandelingen enzovoort. Op zorgkaartnederland.nl vindt u welke patiëntenorganisaties er allemaal zijn. Ook vindt u tips voor het zoeken van behandelaars en behandelingen die het beste bij u passen. Deze informatie komt tot stand in samenwerking met Patiëntenfederatie Nederland en met patiëntenorganisaties.

Sociale media

Lotgenoten vinden elkaar ook vaak op sociale media. Op Facebook en Instagram, bijvoorbeeld. Typ uw aandoening in en kijk welke resultaten dat oplevert. Op Facebook zijn het vaak besloten groepen, waarvoor u zich moet aanmelden. Op Instagram kunt u groepen gaan volgen en er actief aan deelnemen. Zoekt u bijvoorbeeld op fibromyalgie op Instagram, dan vindt u meteen een stuk of zes actieve groepen. Er zijn ook patiënten die blogs bijhouden of video’s online zetten (vloggen). U vindt ze via zorgkaartnederland.nl of via de patiëntenverenigingen.

Mantelzorgers en lotgenotencontact

Voor mantelzorgers kan lotgenotencontact dezelfde rol spelen als voor patiënten. Er zijn verschillende manieren voor mantelzorgers om met elkaar in contact te komen. Voor mantelzorgers van mensen met dementie zijn er overal in Nederland Alzheimercafé’s. Ook hebben veel gemeenten een Steunpunt Mantelzorg, dat mantelzorgers ondersteunt en met elkaar in contact brengt. Vraag ernaar bij uw gemeente of kijk op MantelzorgNL om te zien welke organisaties voor mantelzorgers bij u in de buurt actief zijn. Voor lotgenotencontact is er ook de website mantelzorgelijk.nl met onder andere een aantal actieve bloggers. Op Facebook zijn er bijvoorbeeld de groepen ‘Ik? Mantelzorger?’ en ‘Lotgenoten Mantelzorg’ waar u lid van kunt worden.

Online platform voor mantelzorgers: deeljezorg.nl

MantelzorgNL is de organisatie die opkomt voor de belangen van mantelzorgers. Iedereen die voor een ander zorgt, kan er terecht. In de online ‘community’ deeljezorg.nl van de MantelzorgNL kunnen mantelzorgers stoom afblazen bij elkaar, om advies vragen en ervaringen uitwisselen. Lid worden is gratis. U maakt een profiel aan en sluit u aan bij één of meerdere groepen, zoals Zorgen voor een naaste, Zorgen voor je partner, Mantelzorg en Werken of Naaste naar/in het verpleeghuis. U kunt ook aangeven dat u zelf een nieuwe groep wilt beginnen. Ten slotte zijn er ook regionale groepen, zoals de groep Mantelzorgers Gooi & Vechtstreek, Mantelzorgers Borne, Breda of Oldenzaal.