Help, mijn partner heeft dementie. Wat betekent dat voor ons?

Als uw partner de diagnose dementie krijgt, verandert er veel voor u. Het leven van uw partner gaat er anders uitzien, maar ook voor u samen heeft dementie grote gevolgen. In dit artikel leest u met welke veranderingen u te maken kunt krijgen en hoe u daarmee om kunt gaan.

De diagnose dementie komt meestal niet als een verrassing. Meestal gedraagt iemand zich in de periode voor de diagnose al anders dan anders. Dat kan gevolgen hebben voor uw relatie. Als uw partner steeds dingen vergeet, als u moet helpen bij alledaagse dingen of als uw partner juist iedere hulp weigert, kan dat irritatie en spanningen geven.

Als de diagnose dementie is gesteld, heeft u misschien meer begrip voor uw partner. De diagnose maakt duidelijk dat uw partner niets kan doen aan het veranderde gedrag. Maar de diagnose maakt ook duidelijk dat uw partner niet meer zal worden zoals u hem of haar vroeger kende. U moet zich voorbereiden op verdere achteruitgang, waarbij uw partner zich steeds minder naar u zal kunnen richten. Dit is voor uw partner en voor uzelf een pijnlijk gevolg van dementie.

Hulp voor uw partner

Heeft uw partner hulp nodig, bijvoorbeeld bij het wassen en aankleden, huishoudelijke taken of bij het invullen van de dag? Misschien wilt u die hulp zelf geven en misschien kunt u dat ook prima. Maar als u zelf niet zo fit bent of als uw partner steeds meer en zwaardere hulp en zorg nodig heeft, kan het verstandig zijn om dit aan een ander over te laten. Voor uw partner is het misschien lastig om hulp en zorg van een ander aan te nemen. Het kan verstandig zijn om uw partner te laten wennen aan een ‘vreemde’ in huis, bijvoorbeeld met een paar uur thuiszorg per week. Als het nodig is, kunt u deze zorg uitbreiden. De overgang is dan voor uw partner minder groot.

Heeft uw partner moeite om de dag door te komen of is het voor u te vermoeiend om er 24 uur per dag te moeten zijn voor uw partner? Dan kan het een goed idee zijn om dagbesteding te regelen. Ook dit kunt u beter iets te vroeg dan te laat doen. Uw partner kan bijvoorbeeld beginnen met één dagdeel per week bij een dagbesteding die bij hem of haar past. Dat kan een afdeling in een verpleeghuis zijn, maar ook in een zorgboerderij of een andere omgeving. Uw partner kan opgehaald en thuisgebracht worden met aangepast vervoer.

Hulp voor uzelf

Als uw partner dementie heeft, kunt u als mantelzorger hulp inroepen van een casemanager dementie. De casemanager komt bij u thuis en helpt u met het regelen van zorg voor uw partner en met problemen waar u als mantelzorger tegenaan loopt. U kunt het gesprek met de casemanager voeren samen met uw partner of zonder uw partner. Ook andere mantelzorgers kunnen erbij zijn, bijvoorbeeld een zoon of dochter. De gesprekken met de casemanager zijn bedoeld om u te ondersteunen.

Misschien vindt u het ook fijn om met lotgenoten te praten. Hiervoor zijn in het hele land Alzheimercafés en andere ontmoetingsplaatsen, waar u alleen of samen met uw partner naartoe kunt. Daar kunt u praten met mensen die in dezelfde situatie zitten. Het kan helpen om te praten over uw gevoelens, zoals boosheid, frustratie, schaamte en verdriet. Ook schuldgevoel komt veel voor. Het kan helpen om deze gevoelens met anderen te delen en u begrepen te voelen.

Zorg ook goed voor uzelf. Zorg dat u tijd voor uzelf heeft en doe dingen die u leuk vindt. U kunt bijvoorbeeld vrienden en familie vragen regelmatig langs te komen of op te bellen. Krijgt u problemen met uw gezondheid, bijvoorbeeld omdat u slecht slaapt of omdat u bang of somber bent? Praat erover met uw huisarts.

Veranderingen in uw relatie

Als de dementie erger wordt, kan de gelijkwaardige liefdesrelatie met uw partner langzaam overgaan in een zorgrelatie. U moet afscheid nemen van uw partner zoals die vroeger was. U kunt minder steun van uw partner verwachten en ook minder met hem of haar delen. Maar langzaam maar zeker kan het ook wennen om voor uw partner te zorgen en minder terug te krijgen dan vroeger. Er kunnen nog steeds gelukkige momenten zijn, bijvoorbeeld als u samen kunt lachen om iets of als u merkt dat uw partner geniet van een kopje koffie in de zon.

Probeer samen leuke dingen te blijven doen die nog wel kunnen. Misschien kunt u nog wel uit eten gaan. Duurt een avondvullend diner te lang, dan kunt u misschien kiezen voor een lunch of high tea. U kunt ook samen vrienden of familieleden bezoeken, die heel vertrouwd zijn voor uw partner. Of u kunt een autoritje maken door een vertrouwde omgeving. Dit zijn nog een paar ideeën.

• Een fietstocht maken met een aangepaste fiets.
• Luister samen naar bekende muziek van vroeger of kijk samen foto’s.
• Bekende spelletjes doen, die passen bij het niveau van uw partner.
• Een museum bezoeken, bijvoorbeeld met een speciale rondleiding voor mensen met dementie.

Ging u vroeger graag samen naar het theater of een dagje uit en lukt dat nu niet meer? Blijf die dingen dan toch doen, alleen of met iemand anders. Omdat u uw eigen leven blijft leiden, kunt u de zorg voor uw partner ook beter volhouden. En ook uw partner ziet u graag gelukkig.

Hoe ga ik om met schaamte?

Als partner van iemand met dementie schaamt u zich misschien weleens voor zijn of haar gedrag. Bijvoorbeeld omdat hij of zij zich een naam of situatie niet meer kan herinneren in een gesprek met iemand anders. Of omdat hij of zij onbedoeld een beledigende opmerking maakt. Of omdat uw partner alle tafelmanieren is vergeten en een taartje met de handen naar binnen werkt. Probeer daar zo luchtig mogelijk mee om te gaan. Het heeft geen zin om uw partner te corrigeren. Bedenk dat uw partner er niets aan kan doen en dat de ziekte de oorzaak is. U hoeft zich ook niet te verontschuldigen aan anderen. Eventueel kunt u uitleggen dat uw partner er niets aan kan doen. Het kan helpen om uw gevoelens van schaamte te bespreken met anderen.

Samen of alleen op vakantie?

Bent u gewend om samen op vakantie te gaan, bijvoorbeeld naar een vaste plaats? Dan kunt u dit voorlopig misschien gewoon blijven doen. De vakantie kan voor uw partner net zo vertrouwd voelen als thuis. Misschien kunt u een cruise maken. Alles wordt voor u verzorgd en u maakt op een cruise makkelijk contact met andere gasten, zodat u minder op uw partner aangewezen bent.

Vindt u het lastig om alleen voor uw partner te moeten zorgen? Misschien kunt u vrienden of familie vragen om mee te gaan op vakantie. Bespreek met hen wat u verwacht van de vakantie en vraag of ze bereid zijn om u te helpen. U kunt ook kiezen voor een georganiseerde reis, waarbij hulpverleners meegaan. U kunt de zorg dan deels aan anderen overlaten, zodat u zelf meer kunt genieten van uw vakantie.

Wilt u alleen op reis, of heeft u er behoefte aan om even helemaal los te komen van de situatie thuis? Dan kunt u er ook voor kiezen om zonder uw partner op vakantie te gaan. Misschien kunnen andere mantelzorgers de zorg tijdelijk overnemen. U weet dan zeker dat er goed voor hem of haar wordt gezorgd terwijl u uitrust.