Pioniers in dementie

Louisa Bosker, coördinator Odensehuis Gelderse Vallei en omstreken:

“Wij bieden een plek waar mensen met dementie andere mensen met dementie kunnen ontmoeten. Want ze hebben vragen, willen praten met anderen die hen begrijpen. En ze willen misschien ook nog wel van alles ondernemen. Bijvoorbeeld een man die zijn gedichten komt voordragen, desnoods drie keer hetzelfde gedicht. Of een mevrouw die hier de moed terugvindt om prachtige beelden te maken. Dat kan bij het Odensehuis.

We willen dat mensen met dementie niet vereenzamen. En je hoeft hier helemaal niets. Als iemand alleen maar wil zitten op een stoel, kan dat. Hier zijn is dan blijkbaar al genoeg. Wij, en dan bedoel ik de vrijwilligers én de bezoekers, zoeken natuurlijk wel steeds naar nieuwe activiteiten. Samen koken, tai chi, werken in de tuin, schilderijen en beelden maken, het kan allemaal. Laatst hebben we samen een memory box gemaakt. Een doos met kaarten als hulpmiddel om gesprekken op gang te brengen. Met foto’s van plekken in de buurt waar bezoekers van genieten. Dat soort ideeën komen vrijwel altijd voort uit concrete vragen. Luisteren dus, heel goed luisteren. Behandel mij normaal, dat is de boodschap die we meekrijgen. Flexibel zijn, meebewegen met de ander. Die houding zit in de vezels van iedere Odensehuis-medewerker. Wat geeft het als er een man binnenkomt die er minder verzorgd uitziet? Gooi je eigen waarden overboord en praat niet vanuit aannames."

Een Odensehuis is een ontmoetings- en informatiecentrum voor mensen met geheugenverlies of beginnende dementie en hun naasten. Hier worden diverse activiteiten georganiseerd. Binnenlopen is gratis, activiteiten kosten meestal wel wat geld. Een indicatie heb je niet nodig. De naam komt van de Deense stad Odense, waar in 2001 het initiatief voor zo’n centrum begon. In Nederland zijn momenteel Odensehuizen in Amsterdam, Groningen, Oud-Beijerland, Utrecht, Velsen, Vlissingen, Wageningen, IJmuiden, Zeewolde en Zutphen. Zie ook: www.odensehuizen.nl

Rikke Komen, onderzoeker Dementie Verhalenbank:

“In de media wordt vaak over mensen met dementie gepraat, maar zelden mét. Met de Dementie Verhalenbank geven we iedereen de mogelijkheid zijn of haar verhaal over dementie te vertellen. In Engeland is dit idee al een succes. Mensen met dementie krijgen een speciale telefoon en kunnen de voicemail van een nummer volpraten, zo vaak ze willen. Je staat in de supermarkt, je vindt het lastig om verpakkingen te begrijpen en je kunt meteen vertellen wat je beleeft. Dus je hoeft niet bang te zijn dat je straks al niet meer kunt uitleggen wat er gebeurde. Want je ervaring is meteen opgeslagen. En al die voicemailberichten komen op een streng beveiligde website, waar alleen ikzelf en journalist Heiba Targhi Bakkali van De Correspondent bij kunnen. Bij iedere deelnemer is ook een naaste betrokken. Heiba en ik verzamelen de berichten en de eerste zijn al ontroerend. In Engeland werden mooie ervaringen gedeeld, zoals een mevrouw die vertelt hoe fijn het dagje uit met de familie was. En ook minder mooie ervaringen, zoals een mevrouw die zich niet gehoord voelde op de geheugenpoli. Wij kunnen ontzettend veel van mensen met dementie leren. Alle fragmenten beluisteren we en Heiba schrijft erover. Hiermee willen we discussies aanwakkeren en mantelzorgers en zorgverleners inspireren.”

Voor de Dementiedagboeken hielden veertig mensen met dementie een jaar lang een spraakdagboek bij. De teksten werden onder andere gebruikt voor artikelen op journalistiek platform De Correspondent en voor onderzoek naar dementie. Interessant voor iedereen die wil weten en onderzoeken wat dementiepatiënten beleven. Zie ook: www.dementieverhalenbank.nl en ga naar ‘Dementiedagboeken’.

Sjef van Bommel, trainer en auteur van het boek Ik ben niet kwijt, over de impact van dementie op je relatie:

“Ik ben de liefde van mijn leven kwijtgeraakt aan dementie. Mijn levenspartner Thom was altijd een slimme, attente man. Door frontotemporale dementie gedroeg hij zich steeds vaker onaangenaam. Liepen we over de Albert Cuyp-markt, was hij ervan overtuigd dat mensen hem omver wilden lopen. Toen ik las over de training GOED omgaan met dementie wist ik meteen dat ik het wilde doen. Met natuurlijk die tijd met Thom in het achterhoofd.

Wat ik iedereen wil meegeven? Blijf vriendelijk. Met Thom heb ik nog veel mooie momenten beleefd. Juist als ik aardig was. Samen in de auto naar muziek luisteren bleef heerlijk. Iemand met dementie kan echt niks aan zijn gedrag doen. Dus een serveerster moet niet boos worden als diegene wegloopt zonder te betalen. Probeer in gesprek te gaan. Krijgt een apotheker een klant die alweer vraagt om medicijnen? Niet zomaar wegsturen! Dan raakt die persoon waarschijnlijk nog meer paniek. Probeer uit te vinden of iemand inderdaad medicijnen nodig heeft. Geef desnoods een heel klein beetje mee. Zoek ook meteen contact met iemand die weet hoe het zit met de medicatie, misschien een echtgenoot, zoon of dochter.

Geruststellen, oogcontact maken, even meedenken en dankjewel zeggen. De kans is groot dat ook jij iemand met dementie in je omgeving tegenkomt. Dus probeer aan te sluiten bij die ander, hoe moeilijk dat soms ook kan zijn."

GOED staat voor Geruststellen, Oogcontact maken, Even meedenken en Dankjewel. De training is onderdeel van de campagne Samen Dementievriendelijk en bedoeld voor iedereen die te maken heeft met mensen met dementie. Zie ook: www.samendementievriendelijk.nl

Annelies Lammers, directeur Vivalib Nederland:

“Mensen met dementie kunnen wel degelijk lang zelfstandig blijven wonen. Als je ze maar een woning geeft waarin ze zich veilig kunnen voelen. Waarin ze niet bang hoeven zijn om te vallen. En waarin ze niet vereenzamen. Vivalib is een woonidee dat voor mensen met dementie heel geschikt is. Bijvoorbeeld omdat bewoners dag en nacht contact met medewerkers van de zorgcentrale kunnen hebben. In en om de woning kan de bewoner beeldbellen. Bij brand of rook alarmeert de woning zelf de centrale. Andere elementen? Speciale verlichting die aangaat als iemand ’s nachts naar het toilet moet. Knopjes op kniehoogte om na een val alarm te slaan. Schuifdeuren. En als meer nodig blijkt, kun je ook meer krijgen. Bijvoorbeeld een seintje als een deur open blijft staan. Dit zijn allemaal toepassingen die de zelfstandigheid van iemand met dementie vergroten. Wij willen dat ook zij nog jarenlang comfortabel kunnen leven, met hun eigen spullen en hun eigen keuzes. Zeg nou zelf: alles achterlaten en naar een verpleeghuis moeten, dat wil je toch zo lang mogelijk uitstellen? In Frankrijk zijn al duizenden Vivalib-woningen gebouwd. Dat willen we ook in Nederland gaan doen. Uit onderzoek van de ANBO blijkt dat 87 procent van de senioren zelfstandig wil blijven wonen. Ook als ze zorg en ondersteuning nodig hebben. Terwijl maar de helft van de woningen daarvoor geschikt is. En aangezien het aantal senioren met dementie stijgt, is het hard nodig om woningen te bouwen die aan hun specifieke behoeften voldoen.

Veiligheid én comfort. Beugels in de badkamer kunnen best lelijk zijn. Bij Vivalib zijn ze mooi weggewerkt in het ontwerp. We hanteren tientallen richtlijnen en houden scherp in de gaten of ze bij de bouw worden nageleefd."

Dit van oorsprong Franse woonconcept is bedoeld voor alle senioren die langer thuis willen wonen, ook mensen met dementie. Gemeenten, projectontwikkelaars en woningcorporaties kunnen het woonconcept toepassen bij bestaande bouw en nieuwbouw. Op de website staat een overzicht waar Vivalib-woningen komen.

Onvergetelijk Stedelijk en Onvergetelijk Van Abbe
Kunst kan veel met mensen doen. Het Stedelijk Museum in Amsterdam en het Van Abbemuseum in Eindhoven hebben rondleidingen speciaal voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. Samen kijken en praten over kunst. De rondleiders zijn getraind in het rondleiden van mensen met dementie. Ook andere musea hebben zich inmiddels bij dit Onvergetelijk-programma aangesloten. Meer informatie vindt u op de website van het Stedelijk Museum in Amsterdam.

Dementievriendelijk voetpad
De weg vinden kan voor mensen met dementie lastig zijn. In Groningen bedachten studenten van de Hanzehogeschool samen met het Odensehuis en de gemeente een oplossing: een dementievriendelijk voetpad. Witte tegels wijzen de weg naar de supermarkt.

Belevingstuin
Een tuin kan meer zijn dan een groene omgeving. In een belevingstuin ontmoet je elkaar en worden mensen met dementie gestimuleerd. Diverse ondernemers adviseren zorgverleners over het aanleggen van zo’n belevingstuin. Onder andere Nature Assisted Health Foundation, Bureau Fonkel, Stichting Belevingstuinen.

De Mond niet Vergeten!
Vergeten de tanden te poetsen, te weinig drinken en onrustig worden in de tandartsstoel; het kan mensen met dementie allemaal gebeuren. Goede mondzorg is dan ook cruciaal. Via het project De Mond niet Vergeten! worden mantelzorgers, tandartsen, huisartsen, thuiszorgmedewerkers en andere zorgverleners getraind. Op de website staan instructiefilmpjes en is een poetsboek te bestellen.